Dia nacional del niño con cáncer

Hoy se celebra el día nacional del niño con cáncer.
Los que me conocéis ya sabeis que, este es un tema que me interesa especialmente y sobre el que he escrito en varias ocasiones en este blog.

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Aquí una: http://pdrodrig.blogspot.com/2008/08/si-es-la-vida-la-que-manda.html
Aquí otra: http://pdrodrig.blogspot.com/2008/04/la-vida-2-velocidades.html

Y hoy reproduzco un fragmento de otra entrada, hace ya casi 2 años, porque me parece que hoy no lo podría escribir mejor:

“Hoy toca hablar de otra cosa. Voy a hablar de algo más de nivel de acera. De bolsa de pan y de monedero con céntimos y de la soledad, y de distancia.. De papelera y llanto en esquina, en un banco de un parque en cualquier calle. De un sobre con el resultado sospechado de un análisis y un dolor en el pecho y una desesperación y un llanto…. Y de impotencia y amor, mezclados a un tiempo. No por uno, sino por el otro, por el inocente, por el indefenso. Y puños apretados y labios mordidos. Y de saberse desigual y pobre y de ver que te quedas atrás y no llegas… y no puedes llegar… Y de las ganas de vivir y seguir adelante. Y resignación y miedo.

De nuevo es Begoña la que me aporta la riqueza de esta vivencia.

Ya han comenzado las clases y las atenciones domiciliarias han comenzado a asignarse.

A menudo se me imagina este proceso como un cruce de caminos, como una espera en el futuro que culmina en una caricia: el curso comienza y en ese momento toca comenzar a esperar las asignaciones. Y uno se pregunta: ¿quien será? ¿Quien vendrá? ¿Con qué vida me encontraré? ¿Cómo tendrá la carita? ¿Y el alma?

Y aparece un angel herido. Una criatura frágil e inocente. Un niño enfermo. Una perfecta criatura con las alas manchadas de alquitrán que mira al mundo perplejo y resignado.

Es aún mucho más duro cuando el entorno familiar no acompaña. Cuando ese angel se enfrenta al mundo y a su enfermedad con menos recursos que el resto. Recursos de todo tipo.

Este año ha aparecido una niña de 13 años enferma de leucemia. Otro angelito que nos abre sus enormes ojos de par en par.

Sus padres son peruanos. Su madre es profesora de instituto en Perú. Su padre era químico en Perú.

Cuando supieron de la enfermedad de la niña decidieron dejarlo todo, reunir los ahorros disponibles y venir a España, donde la niña podría recibir el tratamiento que necesitaba.

No sé si esta niña sabe quien és
José Bové ni tampoco hasta qué punto podemos agradecer al tozudo campesino que McDonalds decidiese hace unos años invertir parte de sus beneficios en la creación de Casas de Acogida para niños enfermos. Seguramente menos de lo que están dispuestos a reconocer algunos de los ejecutivos del vendedor de hamburguesas.

Y sin embargo, una vez sus padres se separaron, estando ya en España, y estando su madre totalmente dedicada a su cuidado y a ir y venir al hospital… no tendrían donde vivir si no fuese por esa casa de Acogida.

Me faltan datos, claro. No sé exactamente qué pasó ni por qué, pero el padre parece no hacerse demasiado cargo de la madre y de la niña, y ambas sobreviven como pueden con una pequeña ayuda social que les da para comprar la comida cada mes.

Hace un año, la niña mejoró bastante. Llegaron a creer que podría recuperarse sin necesidad de intervención, pero… recayó y fue necesario entonces hacerle el trasplante.

Ahora está en la peor fase de la recuperación. Debilitada físicamente. Calvita, la pobre. luchando día a día por salir adelante.

Sin garantías, sin esperanzas gratuitas….

De eso quería hablar hoy. De eso.

Si el cáncer ya és dramático en cualquier etapa de la vida, tanto para quien lo sufre como para todo el entorno familiar, cuando el cáncer afecta a un niño, es mucho más doloroso….
Los padres lo sabéis y no puedo evitar el escalofrío al mirar…. mejor no pensarlo.

Hoy mi aportación es reivindicativa.

Las Atenciones Educativas Domiciliarias, en Cataluña se encuentran todavía en un estado embrionario. He trabajado mucho sobre el tema y lo conozco bien, y hoy no se está dando el mejor servicio que se podría dar a las famílias que sufren esta desgracia en sus casas. Ni tampoco se está cuidando a los profesionales que deberían dar ese servicio y ese apoyo.
El Departament d’Educació debería haber puesto más énfasis, algo más de recursos y sobretodo más esfuerzo en algo que, pareciendo anecdótico si se miran los grandes números (tal vez estamos hablando de 100 atenciones educativas en la provincia de Barcelona cada año), es algo que resulta de muchísima importancia para la gente que lo vive.
Otras Comunidades Autónomas ya nos han pasado por delante en cuanto a la organización de este servicio. En Cataluña las AED ni siquiera están coordinadas con las Atenciones Hospitalarias.

Los mejores ejemplos que he encontrado son el de Castilla La Mancha y el País Vasco:

Castilla la Mancha
http://dl.dropbox.com/u/1166255/Blog/orden_2007_eaehd%5B1%5D.pdf
País Vasco
http://dl.dropbox.com/u/1166255/Blog/Pais%20vasco.pdf
Pero muchas otras comunidades han comenzado a desarrollar servicios potentes de atención a las familias y a los niños con cáncer o, en general, con enfermedades de larga duración:

Junta de Andalucía
http://bit.ly/hZUWAt
Cantabria
http://bit.ly/f8ptlH

También la Comunidad de Madrid y muchas otras.

Reportage Eroski Consumer
http://bit.ly/fJoLDR

Ojalá alguien quiera prestar atención a lo anecdótico….

Blog de Pere Rodriguez